Dit is Jesse. Een vrolijke ondernemende leerling in mijn klas. Twee jaar geleden is zijn oma overleden. Zij had de zogenoemde Katwijkse ziekte, een erfelijke aandoening waarvoor nog geen behandeling is. Jesse’s moeder heeft 50% kans om het gen te erven en ook op jonge leeftijd geconfronteerd te worden met (fatale) hersenbloedingen. Jesse, en zijn broertjes, hebben dan diezelfde kans.
Zoals ik al schreef, er is nog geen behandeling of medicijn. Hoe de ziekte verloopt is nog onduidelijk. Wel is er bekend dat de meeste patiënten tussen de 45 en 65 jaar de eerste hersenbloeding krijgen. Ongeveer 1/3 overlijdt na de eerste hersenbloeding. Degenen die de eerste bloeding overleven, worden in de 10 tot 20 jaar die volgen getroffen door meerdere bloedingen.
HCHWA-D is niet behandelbaar of te beinvloeden door een bepaalde levenstijl. Onderzoekers zijn volop bezig met het zoeken naar een juiste behandelwijze en medicijn.
In de klas hield Jesse een presentatie over de Katwijkse ziekte. Hij legde uit wat het precies was, en wat hij ging doen om weer een stap dichterbij de doorbraak te komen. Op 25 mei gaat Jesse, samen met zijn vrienden, meelopen met de sponsorloop.
WIL JIJ JESSE HELPEN?
-
Sponsor Jesse: op 25 mei loopt hij mee met de sponsorloop en hij is hard op zoek naar sponsors. Klik hier voor de actie.
-
Koop het e-book Liefde zonder spijt op Kobo.com. Van ieder verkocht exemplaar doneer ik €2,-. Vanaf 21 april tot 31 mei is het e-book €2,99
-
Of koop het e-book via mijn website: woorden van Meij.nl en dan doneer ik de volledige opbrengst.
ALVAST HEEL ERG BEDANKT!
Reactie plaatsen
Reacties